Ya, ya sé, que es 29 de octubre, pero la verdad es que voy tarde para todo... pero quería contaros sobre esta enfermedad rara que descubrí el otro día.
Cada año, en torno al 25 de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida.
La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Se estima que existen en España unas 1000 personas afectadas y medio millón en todo el mundo.
Si os interesa y queréis más información no dudéis en visitar el siguiente enlace. Y os pongo el vídeo que hicieron algunos actores y actrices el año pasado.
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